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« Pour dépasser l’isolement, la colère, la tristesse parfois, accompagnée de Tatie Suzette et ses amis, je vous ai adressé mes petits messages.

Des articles, des histoires, des mots contre le vide qui pouvait s’installer dans le silence de l’entre nous.

Là, j’ai envie de partager avec vous ce qui m’étreint dans l’histoire d’une femme admirable que j’ai bien connue et appréciée, Paulette Guinchard.

La semaine dernière, celle que nous appelions toujours Zaza, ancienne secrétaire d’état aux personnes âgées et à qui nous devons l’APA*, a refusé de subir les souffrances d’une maladie dégénérative qui l’aurait rendue de plus en plus douloureusement prisonnière de son corps, quand l’esprit demeurait lucide.

Au sein du réseau de soins palliatifs à domicile dont j’ai été responsable durant plusieurs années, c’étaient les malades eux-mêmes qui décidaient du moment où l’équipe médicale mettait en œuvre ce que l’on appelle la sédation profonde et continue. Et c’est pourquoi je ne comprenais pas la raison pour laquelle notre amie avait dû se résoudre au suicide assisté en Suisse.

A mes yeux, un accompagnement implique de suivre la volonté des malades comme un devoir sacré.

Alors, refuser de soulager une personne au motif que son corps peut encore aller plus loin dans l’emprisonnement et la torture et  « qu’elle n’est pas en fin de vie« , pose la question suivante :

Qu’est-ce que la vie pour le médical ?

Dans une relation où il leur est impossible d’exprimer librement ce qu’ils ressentent, les malades sont dépossédés du savoir et du pouvoir.

Et combien de patients en consultation de la douleur chronique ne se sont-ils pas déclarés soulagés d’avoir seulement pu parler sans crainte durant une demi-heure, ou plus ?

Refuser d’écouter ce que les gens pensent, en ces circonstances souvent tragiques, n’est-ce pas engendrer la violence d’une mauvaise rencontre ?

Lorsque le corps est séparé de l’esprit qui l’anime, le pire est possible comme pouvoir, sans état d’âme, refuser à une personne condamnée, le soulagement de ses souffrances.

Paulette, la vie est plus grande que l’humain qui la porte et tu continues de l’animer en nous ».

Eugénie PORET – mars 2021 – Socio-anthropologue, travaille depuis de nombreuses années sur l’articulation entre le monde sanitaire et le monde social, ainsi que sur le thème de l’humanisation des soins.

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