Aidants familiaux, aidants informels : quelles réalités, quels enjeux ?

Intervention en direction d’étudiants Assistants de Service Social 1ère année – Croix-Rouge Française

Qui sont les aidants familiaux ou  informels ?

Ce sont les membres des familles, la plupart du temps non salariés, qui interviennent à domicile auprès de personnes en situation de handicap, enfants et adultes, de personnes âgées dépendantes.

Les aidants informels sont nommés ainsi par opposition aux aidants formels salariés comme les médecins et infirmières, et par ailleurs les travailleurs sociaux proprement dits.

D’après plusieurs enquêtes recensées dans le numéro 4 de la revue Vie Sociale (CEDIAS 2012), huit personnes âgées sur dix recevraient au moins l’aide d’un tiers de leur entourage. 90% des aidants de personnes polyhandicapées sont des membres de la famille, plus de 70% sont des femmes, l’âge moyen oscille entre 51 et 75 ans, entre 50 et 60% d’entre eux ont une activité professionnelle, 50% sont les conjoints et 30% les enfants, 55% cohabitent avec l’aidé, 40% ne peuvent plus partir en vacances, 50% des aidants le sont depuis au moins 7 ans.

Plus nombreuses en milieu rural qu’en milieu urbain, ces familles appartiennent le plus souvent aux couches sociales populaires. La mère, aidant principal, est, dans la majorité des cas, aidant unique. On parle d’interdépendance dynamique dans des situations à domicile précaires : si une personne s’épuise, d’autres compensent.

Du fait du vieillissement de la population et des choix politiques et économiques pesant sur le système de santé, les aidants informels, peu professionnalisés et peu repérés, suscitent l’intérêt croissant des pouvoirs publics.

Etre aidant : affaire(s) de famille(s)

Dès la naissance, la famille nous occupe, est investie et nous investit. On y nait dans la majorité des cas, on s’y rattache et on y est attaché, on essaie de la quitter et/ou on y revient, on la plébiscite et/ou on lui résiste. Modeste ou aisée, hermétique ou accueillante, attirante ou exécrable, la famille représente un ensemble d’habitudes, de repères, de références pour chacun, y compris quand elle fait défaut. Bref, la famille mène à tout et tout mène à la famille !

Pour autant, LA famille, issue du modèle bourgeois – père, mère, enfants, éventuellement cousins et grands-parents – renvoie à une fiction. Sous et à côté de ce modèle vivent LES familles, soit des constellations familiales hétérogènes, plurielles, diversifiées, « historiquement constituées » (Karl MARX), à la fois soumises à des modes et tendances et les faisant évoluer.

En même temps, pour chacun d’entre nous la  famille est polymorphe : réelle, imaginaire, idéale, normale. La famille réelle dépasse toujours la famille imaginaire, celle dans laquelle nous nous imaginons vivre, et qui, alimentée par toutes sortes de malentendus, d’histoires plus ou moins élucubrées, de souvenirs reconstruits dans l’après-coup, nourrit nos croyances les plus tenaces ainsi que nos ignorances les plus profondes. La famille idéale, cet ailleurs fantasmé où l’herbe est plus tendre, est la représentation que l’on se fait de ce que la famille devrait être : un royaume harmonieux sans heurts ni malheurs. Bref, une famille sans soucis. La famille normale, c’est-à-dire normalisée, correspond aux critères et canons de l’époque et de la couche sociale où elle vit, plus ou moins conforme à ce qui est attendu d’elle par la société dans laquelle elle évolue.

Continuer à parler de LA famille à l’occasion de l’accompagnement d’UNE famille singulière peut conduire à s’étonner qu’il y ait des familles qui ne fonctionnent pas comme la famille idéale.

Courroie de transmission de normes et de valeurs, la famille est une modalité socio-historique du vivre-ensemble. Des dimensions psychiques, sexuelles, éducatives, économiques, culturelles y sont mobilisées. Affects, amours et haines, sympathies et antipathies, aversions  et attirances rapprochent ou séparent les membres d’une famille ; des places sont octroyées selon le genre, l’âge, le statut social ; des principes éducatifs sont déclinés, ainsi que des rapports singuliers au savoir ; des coutumes et traditions teintent les rapports interindividuels et les pratiques festives et laborieuses. Ces modèles et références idéologiques orientent des choix de vie. Ensemble de symptômes partagés, pactes conscients et inconscients et autres dettes imaginaires, devoirs  supposés régissent les rapports entre parents et enfants, au sein de la fratrie, entre les générations, les animent et/ou les accablent. Des contingences sociales et économiques, enfin, majorent ou minorent les situations dans lesquelles sont pris les membres d’une même famille.

La famille, en effet, n’est pas qu’une affaire de famille. Elle est ciblée par des injonctions institutionnelles et administratives, scolaires et professionnelles, parfois policières ou judiciaires et elle n’existe pas hors la société dans laquelle elle se situe. Un enfant n’est jamais élevé seulement par sa famille ; il  est pris en charge par ce que Louis Althusser (1918 – 1990) nommait les Appareils Idéologiques d’Etat : la famille, l’école, l’appareil judiciaire. Durkheim (1858 – 1917) disait que l’Etat devient un facteur de la vie domestique.

Dans l’espace non clos qu’est le domicile, la famille peut s’élargir parfois jusqu’aux aidants familiers et autres aidants domestiques qui sont « comme de la famille » et recueillent les confidences des uns et des autres. L’habitat, trop grand ou trop petit, neuf ou vétuste, à la ville ou à la campagne, en étage ou de plain pied, héritage de famille ou acquisition récente, majore ou minore la situation de handicap et, plus généralement, la vie des habitants. Il se fait l’écho des habitudes comportementales et des tics de langage, des goûts et des aversions, des rejets et des préférences.

On ne s’improvise ni aidant ni aidé

Fournir de l’aide ne garantit pas de devenir aidant. La demander n’implique pas de l’obtenir, encore moins de décrocher celle qu’on souhaite. Entre l’aidant et l’aidé, les choses peuvent se gâter, notamment quand l’aidé refuse l’aide que l’aidant veut lui apporter. C’est le risque que court l’aidant-sauveur qui, considérant le parent qu’il entreprend d’aider comme une créature faible, dépendante et démunie pense savoir ce qui est bon pour lui et est tenté de faire les choses à sa place. Pas toujours sans raisons, du reste, mais avoir des raisons ne garantit pas qu’on ait raison…

Un pas de côté est alors nécessaire à l’aidant pour aller du côté de l’accompagnement, pour prendre acte que le membre de la famille âgé ou handicapé se trouve dans des difficultés inhérentes à ses incapacités mais également du fait des conditions objectives qui font sa vie et celle de sa famille (manque d’aides techniques et/ou humaines, précarité, isolement ou promiscuité).

De multiples déterminants amènent les aidants à investir ou à supporter leur place. Les familles, pour s’accommoder comme elles le peuvent de leurs conditions de vie, objectives et subjectives, ne peuvent qu’être outillées. Elles font état d’expériences, de connaissances, de ressources, de savoir-faire et de savoir-être. Elles font preuve d’avancées et de stagnations en fonction desquelles elles essayent de se dépatouiller comme elles le peuvent et-ou comme leurs conditions de vie le leur permettent.

Accompagner les aidants familiaux au sein des familles

En tant qu’intervenant social (travailleur social, psychologue…), travailler auprès des aidants au sein de leur propre famille c’est être confronté à des situations hétérogènes et parfois précaires du fait des faibles aides apportées à ces populations. Sans oublier le fait que les dites populations, surtout si elles appartiennent à des couches sociales modestes, ne se font pas connaitre et ne sollicitent pas toujours l’intervention des services sociaux.

Des questionnements aigus en découlent car aidants et aidés sont pris dans des problématiques diverses dont celle des relations d’interdépendance entre les membres de la famille. Le professionnel, pour sa part, doit être en capacité de repérer ses propres investissements familiaux et d’analyser ce qui peut, dans les interventions, se (re)jouer des contentieux, des amours et des haines qu’il nourrit pour sa propre famille réelle et imaginaire. Impossible en effet de ne pas rencontrer des situations familiales plus ou moins angoissantes ou stimulantes, repoussantes ou réconfortantes, gratifiantes ou inquiétantes. Dans tous les cas, une distanciation subjective est nécessaire afin de dégager une certaine disponibilité pour les familles.

Disponibilité en effet car la visée de l’intervention sociale auprès d’aidants informels est multiple. Il s’agit, dans une situation-problème qui justifie leur présence, d’accompagner la personne handicapée ou âgée dans l’élaboration de ses difficultés tout en soutenant l’aidant familial sans qu’il se sente disqualifié. Un transfert des compétences peut être opéré dans les deux sens entre l’intervenant social diplômé d’Etat et cet autre intervenant social qu’est l’aidant familial sans qualification particulière mais légitimé par les structures familiale et sociale (MDPH, juge des Tutelles…) et possédant par ailleurs des savoirs et savoir-faire singuliers.

Dialectique de  l’accompagnement : charité/prise en charge/prise en compte

Devant les problématiques exposées par les aidants au sein d’une famille, le praticien peut ne pas voir les ressources de cette famille et être tenté de subvenir à des besoins qu’il suppose pouvoir colmater grâce à ses seules qualités et expériences (empathie, bienveillance, amour du prochain). La tentation de la charité peut alors être vivace, qui le fait agir dans l’urgence d’un sauvetage par des réponses toutes faites et dont il pense que l’aidant et l’aidé, considérés comme démunis, tireront bénéfice.

Equipé de diplômes, de compétences et connaissances ad’hoc, désireux de répondre à des demandes pour lesquelles il pense avoir des solutions en matière d’idées et de moyens techniques et humains, le même praticien, convaincu de savoir ce qui est bon pour autrui, peut être incité à mettre toute son énergie dans la prise en charge des projets des usagers-familles qu’il accompagne en recherchant leur consentement. Risque : faire fi de ce que ceux-ci savent de la situation qu’ils vivent, de ce qu’elle leur coûte et aussi, parfois, de ce qu’elle leur rapporte.

Il arrive que les dits usagers – aidants mais aussi aidés et autres membres de la famille – pris dans les rets de telles velléités à leur endroit, refusent l’aide des professionnels. Il appartient alors à ces derniers de reconsidérer les forces en présence. La prise en compte des désirs, envies et projets des usagers, mais aussi des caractéristiques objectives (politiques, économiques, idéologiques) de la situation, peut s’avérer fructueuse, à la fois pour le professionnel et pour les usagers eux-mêmes pris pour des sujets non réduits à la situation handicapante et aux difficultés qui y sont liées. Il peut s’avérer pertinent non plus de faire pour mais de faire avec ce que les aidants et les familles apportent, en respectant les choix qu’ils posent et les risques qu’ils consentent à prendre.

Il va s’en dire que ces trois modalités d’accompagnement que sont la charité, la prise en charge et la prise en compte sont constamment mêlées et en tension ininterrompue. Il n’existe pas de pratique sans que cette dialectique complexe soit à l’œuvre.

Accompagner suppose ici de savoir qu’entre ce qui est demandé et ce que peut apporter le professionnel subsistent d’inexorables décalages, des non-correspondances significatives, des hiatus plus ou moins importants. Cela peut ne pas être tenu pour une difficulté à condition de comprendre un peu ce qui se passe chez l’aidant et sa famille. Cela passe parl’exigence du travail théorique, soit par l’envie du professionnel de savoir quelque chose sur ce qui lui arrive personnellement et professionnellement, sur les modèles et références qui induisent ses comportements (méfiance exagérée ou confiance excessive,  doutes, craintes, velléités, paresses, enthousiasmes…).

Il peut être intéressant de se pencher sur ce que les sujets rencontrés peuvent nous apprendre sur ce qu’ils vivent, sur ce que l’intervenant éprouve et analyse, sur la façon dont le monde va…

Le travail en équipe et l’analyse des pratiques sont, en plus de la lecture et de l’étude régulières, des moyens de réinventer le métier avec chaque accompagnement que l’on effectue et avec chaque aidant informel effectuant lui aussi, tout compte fait, des interventions sociales.

Claudine Hourcadet – Mai 2013

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